Sammy Basso era il più longevo malato al mondo affetto da progeria, una patologia ultra-rara caratterizzata dall’invecchiamento precoce delle cellule e dell’organismo ma non del cervello.

Sammy Basso è morto dopo essere stato colto da un malore improvviso mentre si trovava in un ristorante del Trevigiano.

Scienziato, scrittore e attivista, pochi giorni fa, Sammy aveva vinto il Premio giornalistico Paolo Rizzi a Venezia nella categoria “Ambiente e Società” per, “la forza di volontà, lo spirito di sacrificio, il coraggio che lo sostengono: un grandissimo esempio a cui guardare con ammirazione e gratitudine e cercare d’imitare”. 

Intervistato dalla Tgr Veneto aveva detto: “Il messaggio che voglio dare è sull’importanza della ricerca scientifica e di credere sempre in quello che si fa”.

A dare la notizia attraverso i social lo staff dell’Associazione Italiana Progeria (A.I.Pro.Sa.B.) che proprio il ragazzo aveva fondato nel 2005 per diffondere le conoscenze sulla propria malattia e per promuovere la ricerca.

“Oggi la nostra luce, la nostra guida, si è spenta. Grazie Sammy per averci reso partecipi di questa vita meravigliosa. Ci stringiamo attorno alla famiglia e agli amici nel rispetto del dolore in questo delicato momento di lutto”, si legge nella nota.

La malattia, gli studi e l’Associazione

Nato il 1º dicembre 1995 a Schio, alla nascita non presentava alcun segno della malattia. Quando il piccolo aveva poco più di due anni, i medici del Dipartimento di pediatria della Azienda Ospedaliera-Universitaria di Padova hanno consigliato ai genitori di Sammy di sottoporlo a una consulenza genetica, che ha permesso di giungere alla diagnosi di progeria. 

Conosciuto per le molte apparizioni televisive e interviste riguardo l’attività dell’associazione e riguardo la sua malattia, diventò particolarmente conosciuto in Italia dopo la messa in onda del docu-film National Geographic intitolato ‘Il Viaggio di Sammy’, che racconta il suo viaggio lungo la Route 66, negli Stati Uniti, da Chicago a Los Angeles, con i genitori ed uno dei suoi migliori amici, Riccardo.

Nonostante la malattia Sammy, dopo aver conseguito la maturità scientifica al Liceo Scientifico St. “J. Da Ponte” di Bassano del Grappa, si era laureato in Scienze naturali e Molecular Biology all’Università di Padova.

Ironico e geniale

Sammy Basso era un viaggiatore instancabile. Una mente lucida e geniale, “colorata” come lo definisce l’amico Jovanotti. Recentemente era stato in Cina. Sui social descriveva il viaggio come bellissimo e raccontava di aver “trovato la fidanzata”, una ragazza cinese che però lo aveva “mollato” perché lui era troppo intelligente. “Continuava a dirmi… troppo colto, troppo colto!”.

Sammy Basso e l’amicizia con Jovanotti: “Una mente colorata”

“Ho appena saputo che é morto Sammy Basso. Che immenso dispiacere”, scrive Lorenzo Jovanotti, suo grande amico. “La notizia che Sammy se n’é andato, nonostante la sua malattia fosse una minaccia costante, riesce ad essere sorprendente per chi lo conosceva, perché era davvero difficile incontrare qualcuno di più vivo di lui quando era in giro. Quando veniva ai miei concerti era una festa. La sua intelligenza, la sua passione, la cultura e la capacità di armonizzare conoscenza scientifiche ad una fede incrollabile, il suo humor formidabile e la sua mente colorata, mi vengono in mente adesso”. E ancora: “Ci eravamo sentiti giorni fa per darci un un appuntamento quando sarei passato dal nord-est e stamattina immagino Sammy che dice “sarà per un’altra volta ragazzi…”. ”Ciao piccolo grande Sammy, mi ricordo quando ti presi in braccio di fronte alla spiaggia piena di tutta quella gente e fu come se sul palco con me fosse apparso Elvis Presley, tutti quei sorrisi oggi ti accompagnano. Un abbraccio ai suoi familiari e ai suoi amici che in questi anni sono stati la sua forza e lui la loro”.

Il suo primo romanzo Antenorea e la passione per Tolkien

Tra le sue tante passioni, anche la scrittura. Il libro fantasy Antenorea, ispirato a Tolkien, aveva segnato il suo esordio. Ospite di Che sarà, subito dopo il suo 28esimo compleanno, Sammy raccontava così la sua passione per lo scrittore e invitava a sostenere la ricerca: “Il fatto che io ia ancora qui è una dimostrazione dell’importanza della ricerca”.

Quando partecipò al Festival di Sanremo

Nel 2015 Sammy Basso raccontò la sua malattia anche sul palco dell’Ariston alFestival di Sanremo. Accompagnato dalla mamma e il papà, intervistato da Carlo Conti, spiegò la sua filosofia di vita e si fece conoscere dall’Italia per il modo con cui affrontava la vita. Sul palco dell’Ariston disse anche che la sua canzone preferita era “Con te partirò” di Andrea Bocelli.

Quando Papa Francesco gli telefonò

Nella galleria degli amici di Sammy Basso c’è stato anche Papa Francesco. Il Pontefice, era novembre 2013, telefonò a casa di Sammy, a Tezze sul Brenta, per chiedere di parlare con quel giovane che gli aveva scritto una lettera nella quale si complimentava per il modo schietto e diretto con il quale si rivolgeva alla gente, una persona “fantastica” agli occhi di Sammy, che all’epoca era uno studente di 17 anni. 

‘”Pronto? Sono Papa Francesco, posso parlare con Sammy?”‘ fu la richiesta che sentì dall’altro capo del telefono la signora Laura, la mamma del giovane. Dopo un attimo di incredulità, fu costretta a dire che il figlio non era a casa, si trovava a lezione al liceo, e sarebbe tornato nel primo pomeriggio. “E’ stato il Papa, pensi – raccontò la donna –  a chiedermi se poteva richiamare…”. Così più tardi il telefonò squillò una seconda volta in casa Basso, sempre la linea dal Vaticano, e all’altro capo del filo c’era ancora Papa Francesco. I due rimasero a chiacchierare per alcuni minuti, “come una telefonata tra amici” disse la signora Laura, promettendosi al termine ciascuno una preghiera per l’altro.

La premier Giorgia Meloni: “Sammy esempio straordinario”

“Sammy Basso è stato un esempio straordinario di coraggio, fede e positività. Ha affrontato ogni sfida con il sorriso, dimostrando che la forza d’animo può superare  qualsiasi ostacolo. Il suo impegno per la ricerca sulla progeria e la  sua capacità di ispirare gli altri rimarranno per sempre un modello da seguire. Sammy ha mostrato a tutti noi cosa significa vivere con  passione e determinazione, senza mai perdere la gioia e la voglia di lottare. Continuerai a essere una luce che brilla nel cuore di tutti  noi. A Dio Sammy”. Lo scrive su X il premier Giorgia Meloni.

Locatelli: “Grazie al suo coraggio e alla sua determinazione”

“Un pensiero affettuoso e commosso per Sammy Basso, che ci ha lasciati a soli 28 anni. Grazie al suo coraggio e alla sua determinazione, ha fatto conoscere al mondo la progeria, diventando un esempio di forza e speranza. Il suo impegno per la ricerca e la sua testimonianza rimarranno per sempre un patrimonio prezioso per tutti noi”. Lo scrive su Facebook la ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli.

Il presidente della Camera Fontana: “Un onore averlo conosciuto”

“Il dolore per la perdita di Sammy Basso è enorme. Sammy era un amico, una persona dal cuore d’oro, uno studioso appassionato dalla determinazione incrollabile che ha trasformato la sua malattia in spinta a lavorare per la sensibilizzazione, la divulgazione e la ricerca, sostenuta concretamente anche tramite l’attività della sua associazione. È stato un onore averlo conosciuto”. Così il presidente della Camera dei deputati, Lorenzo Fontana.

“Ho avuto il piacere di collaborare con lui da ministro e l’ho premiato alla Camera a dicembre del 2022 per il suo straordinario impegno. Ci lascia una persona che ha insegnato tanto, con il suo esempio, la sua forza d’animo, la sua umiltà e il suo sorriso. Il nostro abbraccio e il nostro profondo cordoglio va ai familiari e a tutti coloro che sono stati al suo fianco, ispirati dal suo carisma e dal suo entusiasmo”, conclude Fontana.

Il presidente del Senato La Russa: “Suo esempio forza morale eredità preziosa per tutti”

“Ci ha lasciato Sammy Basso, figura di  straordinario valore scientifico e umano, il più longevo malato al  mondo affetto da progeria, una rara malattia genetica conosciuta anche come sindrome dei “nati vecchi”. Fondatore dell’Associazione Italiana  Progeria Sammy Basso onlus, ha dedicato la sua vita a sensibilizzare  l’opinione pubblica su questa patologia, promuovendo la ricerca e  diffondendo consapevolezza. Biologo di grande competenza, laureato con lode, ha testimoniato con il suo impegno e la sua determinazione la  possibilità di affrontare le difficoltà con dignità, coraggio e  sorriso. Il suo esempio di forza morale e il suo impegno rimarranno  un’eredità preziosa per la comunità scientifica e per l’Italia tutta. Ai suoi familiari il cordoglio mio personale e del Senato della  Repubblica”. Lo scrive su Fb il presidente del Senato, Ignazio La  Russa.

Che cos’è la progeria

La progeria (malattia di Hutchinson-Gilford – SPHG), è una malattia genetica estremamente rara, caratterizzata da un invecchiamento accelerato che si manifesta precocemente nell’infanzia, senza alterazione delle capacità intellettive, ma con alterazioni di pelle, ossa e sistema cardiovascolare. Colpisce circa un bambino su 8 milioni di nati vivi negli Stati Uniti d’America.

Sebbene nascano sani, i bambini con Progeria iniziano a mostrare molte caratteristiche di invecchiamento accelerato entro i primi due anni di vita. Senza trattamento, l’età media è di 14,5 anni.

L’intervista al genetista che diagnosticò la malattia a Sammy Basso

Sammy Basso è stato anche testimonial dell’Associazione della Progeria americana. La scorsa settimana era in Giappone al convegno monidale della progeria. Ma la cosa più importante è che lui si è laureato in scienze biologiche con una tesi sulla sua malattia. Lo aspettavamo a Roma a novembre per il dottorato post laurea proprio nel mio laboratorio”. A parlare è il professor Novelli, genetista all’Università di Tor Vergata, intervistato da Gerardo D’Amico.

“La progeria colpisce una persona ogni 8 milioni di nati. È dovuta a una mutazione di un singolo gene che dà l’informazione per fare una proteina fondamentale che chiamiamo ‘lamina’, è la membrana che ricopre il nucleo delle cellule dove c’è il materiale genetico. La progeria è chiamata anche malattia dell’invecchiamento precoce: ragazzi di 14, 15 anni che si sentono vecchi di 80 anni con acciacchi e patologie dell’età matura ma con un cervello corrispondente all’età che hanno. Nel 2002 identifcammo le prime mutazioni di questo gene. A Sammy bambino vent’anni fa facemmo la diagnosi molecolare della malattia”.

Sammy Basso racconta la progeria: “Sono un rivoluzionario”

Sammy Basso parla della progeria, malattia molto rara che provoca un precoce invecchiamento. Grazie alle nuove ricerche, e grazie all’impegno dei genitori Laura e Amerigo che hanno fondato l’associazione Italiana Progeria Sammy Basso per far conoscere la malattia e raccogliere fondi per trovare finalmente una cura, Sammy è stato sottoposto a trattamenti sperimentali per rallentare la malattia. 

Famiglia di Sammy: la sua lezione è vivere la vita con pienezza
 

“Sammy ci ha insegnato che, sebbene gli ostacoli della vita a volte possano sembrare insormontabili, vale la pena viverla con pienezza”.  È il messaggio, pubblicato su Instagram, con il quale la famiglia di Sammy Basso e gli amici hanno voluto ricordare il 28enne vicentino, simbolo dell’impegno della ricerca contro la malattia della progeria.